Τσάι και καμία συ-μπάθεια για το karkinaki
Γουδή, 1997. Πρώτη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία». Το πρώτο μου ρεπορτάζ. Παιδιά με γυμνά κεφαλάκια, διασωληνωμένα, ζωγραφίζουν σπιτάκια στην εξοχή.
Γονείς διψούν να μιλήσουν/ να καταγγείλουν/ να εξομολογηθούν ιστορίες παράνομων μοσχευμάτων, τα έχουν παρατήσει όλα, έχουν ξεπουλήσει τα πάντα για να γίνει το παιδί τους καλά, και ένας διευθυντής, ο Στέλιος Γραφάκος, ένας υπέροχος άνθρωπος.
23 χρόνια πριν, και ακόμα μου κόβεται η ανάσα.
Μαρούσι, 2016. Σε κατάστημα γνωστού εμπορικού κέντρου, κάνω styling σε ένα κορίτσι που νοσεί - έχει ζητήσει να γίνει πρωταγωνίστρια σε φωτογράφηση.
(Κάνε κλικ ΕΔΩ αν θες να μάθεις περισσότερα για αυτή την εμπειρία ζωής).
Η ευχή της πραγματοποιείται. Χαμόγελα και κόμπος στο στομάχι. Γινόμαστε φίλες στο facebook. Εκείνη τη χρονιά ανεβάζει ένα ποστ: «Την 14η Φεβρουαρίου τη θυμάστε όλοι. Την 15η, την Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, κανείς».
Σου υπόσχομαι, όμορφή μου, δεν θα ξεχάσω.
*Η Ιωάννα μεγαλώνει. Θέλω να ξέρει. Καρκίνος. Survivors. Οικογένειες που «νοσούν». Παιδιά στα νοσοκομεία που ζωγραφίζουν σπιτάκια στην εξοχή. Η κόρη μου είναι 11 ετών. Ξέρει. Εκτιμά. Είναι ευγνώμων.*
Χαλάνδρι, 2020. Κάλεσμα από το karkinaki για afternoon tea. Τσάι αλλά όχι συμ-πάθεια. Όχι, Μένια μου, δεν μπορώ να πω «Σε καταλαβαίνω». Δεν μπορώ ούτε να σκεφτώ πώς θα ένιωθα εάν μάθαινα ότι το παιδί μου έχει λευχαιμία. Ανατροπή σε όλα. Τοπίο θολό. Ιατρικοί όροι, καθημερινά αδιέξοδα, ανισορροπία. Ελπίδα και απόγνωση.
Μιλάς σαν χείμαρρος ορμητικός. Η ιστορία σας, τα νοσοκομεία, τα στοιχεία, τα συνέδρια, το karkinaki, η ιστορία σας ξανά. Θέλω να σου πω «Σταμάτα, δεν το αντέχω. Μη μιλάς. Δεν μπορώ να ξέρω παραπάνω». Και από την άλλη «Μίλα, πες μου, εξήγησέ μου, βάλε με για λίγο λαθρεπιβάτη στο χειρότερο ταξίδι της ζωής σου, σε θάλασσα ανταριασμένη. Για να μάθω να εκτιμώ το κάλμα της δικής μου θάλασσας. Για να κάνω το ταξίδι να αξίζει».
Θέλω, αλήθεια θέλω, αλλά δεν θα σε καταλάβω ποτέ. Το ξέρω και το ξέρεις - εσύ καλύτερα. Πόσοι σε κατάλαβαν; Πόσοι έμειναν κοντά; Πόσοι έστρεψαν αλλού το βλέμμα;
Η κόρη μου, στην ίδια ηλικία πάνω κάτω με τη δική σου, δεν έχει νοσηλευτεί ποτέ. Δεν έχω περάσει ποτέ την αγωνία αν θα ζήσει ή όχι. Τρέμω και μόνο στη σκέψη.
«Λυπάμαι». Αυτή τη λέξη μου είπες να λέω όταν ακούω μια ιστορία όπως η δική σου και δεν ξέρω τι άλλο να πω. Λυπάμαι, μου είπες ότι αρκεί. Μα εσύ δεν έμεινες σε ό,τι αρκεί. Ρώτησες, έτρεξες, βρήκες λύσεις, σκέφτηκες ιδέες, το έζησες και θέλησες να μην αφήσεις καμία οικογένεια με παιδί που νοσεί από καρκίνο να χαθεί στον ωκεανό της απελπισίας.
Μιλάς, και δεν σε καταλαβαίνω. Σαν σενάριο κακό μού ακούγονται τα όσα εξιστορείς. Κομπιάζοντας μιλάς, με μάτια υγρά, μα στο λεπτό βρίσκεις μια δύναμη μαγική να τα στεγνώσεις (για λίγο, ξέρω πως είναι για λίγο) και εκεί όπου ήταν δάκρυα, βρίσκονται τώρα σπίθες.
Αδύνατον να σε καταλάβω. Αδύνατον να μην σε θαυμάζω όταν λες ότι «Η ζωή είναι ωραία!». Αδύνατον να μην συγκλονίζομαι μαθαίνοντας ότι κάθε μέρα ένα παιδί στην Ελλάδα διαγνώσκεται με καρκίνο, ότι δεν υπάρχουν μητρώα ασθενών, τι γίνεται με τα ασυνόδευτα παιδιά στην Ελλάδα... Βαριά τα νιώθω όλα μέσα μου.
Αγκαλιαζόμαστε για σέλφι, γελάμε, αλλά θέλω να κλάψω. Για σένα, για τις μαμάδες που είναι αυτή τη στιγμή στα νοσοκομεία, για το πρώτο μου ρεπορτάζ που, τώρα ξέρω, δεν βρέθηκε τυχαία μπροστά μου.
Πετρούπολη, Φεβρουάριος 2020. Από την ασφάλεια του σπιτιού μου γράφω αυτές τις σειρές. Με τα μικρά, τιποτένια μου προβλήματα. Με τις μεγάλες ανύπαρκτες απαιτήσεις μου. Με την υπεροψία του ανέφελου ιατρικού ιστορικού. Με τον εγωισμό του «αχ, κάνε, Θεέ μου, μη συμβεί και στο παιδί μου». Γράφω για να νιώσω κάτι περισσότερο από λίγη. Για μένα. Γιατί εσένα δεν σε καταλαβαίνω.
15/2, Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου. Μένια, Νεφέλη, Πάρη, karkinaki, Χρύσα, Ελένη, Παναγιώτη... Ζήσατε τον καρκίνο, ζήσατε από τον καρκίνο, νικήσατε και κουβαλάτε τις παράπλευρες απώλειες μιας μάχης.
Και όμως, ζωή. Ευτυχώς, ζωή. Ναι, Μένια, έχεις δίκιο. Είναι ωραία.
ΤΙ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΚΡΑΤΗΣΕΙΣ ΕΣΥ ΠΟΥ ΜΕ ΔΙΑΒΑΖΕΙΣ:
Το karkinaki.gr δημιουργήθηκε με σκοπό να καλύψει το τεράστιο ενημερωτικό κενό που υπάρχει σήμερα στην Ελλάδα αναφορικά με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Κάθε χρόνο, περισσότερα από 300.000 παιδιά ηλικίας έως 19 ετών διαγιγνώσκονται με καρκίνο σε όλο τον κόσμο.
Περίπου 8 στα 10 ζουν σε χώρες με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα- έχουν 20% πιθανότητες να ζήσουν.
Στις χώρες υψηλού εισοδήματος, τα παιδιά που νοσούν έχουν 80% πιθανότητες να ζήσουν.
Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο Παιδικής Ηλικίας (ICCD), στις 15 Φεβρουαρίου, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική & εφηβική ηλικία» ενώνει ξανά τη φωνή της με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO) και με τo Childhood Cancer International (CCI), ένα παγκόσμιο δίκτυο 171 οργανώσεων από 88 χώρες στο οποίο συμμετέχει, για να μεταφέρει και στην Ελλάδα το μήνυμα ότι πρέπει να αντιμετωπιστεί άμεσα η ανισότητα μεταξύ των χωρών χαμηλού, μέσου και υψηλού εισοδήματος στην επιβίωση των παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο.
Η παγκόσμια εκστρατεία ICCD 2020, μέσα από το hashtag #nomoreborders (όχι πια σύνορα), ζητά καλές συνθήκες νοσηλείας, πρόσβαση σε φάρμακα και, τελικά, θεραπεία για όλα τα παιδιά με καρκίνο, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας τους.
Ας είναι η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο Παιδικής Ηλικίας η αφορμή να θυμόμαστε και να μεταφέρουμε αυτό το μήνυμα κάθε μέρα, στηρίζοντας έμπρακτα τα παιδιά που νοσούν και τις οικογένειές τους. Χωρίς σύνορα! Χωρίς εξαιρέσεις! Με ίσες ευκαιρίες για όλους!
(αναδημοσίευση από το karkinaki.gr)
*Ένα μεγάλο Ευχαριστώ στην Μένια Κουκουγιάννη, για την ευκαιρία που μου έδωσε να τη γνωρίσω από κοντά, ένα ηλιόλουστο πρωινό του Φεβρουαρίου, στον υπέροχο χώρο της Madame Gateaux στο Χαλάνδρι.